(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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È quanto emerso dalla X Giornata Trentina delle Malattie Rare che si è celebrata a Trento. Un momento di confronto su priorità e proposte a supporto di pazienti e caregiver. A breve la formalizzazione di un Coordinamento trentino di associazioni di malattie rare. Oggi, 29 febbraio, è il giorno raro per eccellenza. Non è un caso quindi che questa giornata sia dedicata proprio al tema delle malattie rare.
A Palazzo Consolati, sede del Cismed – Centro interdipartimentale di Scienze mediche dell’Università di Trento, si sono ritrovati rappresentanti delle associazioni di malattie rare del Trentino, del sistema sanitario, del mondo della ricerca, delle istituzioni e dell’imprenditoria locale.
I partecipanti hanno condiviso esperienze e professionalità per individuare bisogni e necessità più urgenti all’interno dei rispettivi enti di appartenenza. Non solo teoria però. Sono state elaborate anche proposte e idee per risolvere le criticità e le difficoltà che affronta, quotidianamente, il mondo raro.
In apertura dei lavori, i saluti istituzionali dell’assessore provinciale alla salute, Mario Tonina e del direttore generale dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari, Antonio Ferro. A snocciolare i dati delle persone con malattia rara in Trentino è stata Annalisa Pedrolli, dirigente medico APSS e responsabile del Centro Provinciale Coordinamento Malattie Rare U.O.M. di Pediatria.
I dati aggiornati al 31 dicembre 2022 registrano una presenza in provincia di 4728 soggetti affetti da malattia rara, per un totale di 4818 esenzioni riconosciute. Tra le patologie più frequenti le malformazioni congenite e le sindromi genetiche, seguite dalle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del sangue e dell’apparato visivo.
«Ci sono quasi 700 pazienti che hanno codici di esenzione per i quali esistono meno di 10 casi per malattia. Queste persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA)» – ha detto Pedrolli.
Non sorprende che all’interno dei vari tavoli di lavoro ci si sia confrontati su temi quali: equità, rispetto, ricerca, cura, trasparenza, comunicazione e inclusione. Pilastri portanti di una sensibilità collettiva orientata all’abbattimento delle barriere culturali. Un percorso che deve partire dalle scuole.
«Serve educare le nuove generazioni all’empatia, all’inclusione, al diverso. Un impegno che intendiamo portare avanti anche con il nuovo Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, che sarà formalizzato nei prossimi mesi», ha sottolineato Enrico Cristoforetti, presidente dell’ Associazione Fibrodisplasia Ossificante Progressiva O.d.V.
La giornata di oggi rappresenta l’inizio di un iter che si concretizzerà nell’ufficializzazione di un soggetto giuridico in grado di riunire tutte le associazioni locali che, a vario titolo, operano nel mondo delle malattie rare. Un’esperienza di rete che sarà un unicum a livello nazionale.
Da sempre la relazione tra le malattie rare e la ricerca è un legame imprescindibile. Questo è emerso anche dalle parole di Paolo Macchi, direttore del Dipartimento di Biologia cellulare, computazionale e integrata – Cibio dell’Università di Trento.
«Grazie alle associazioni di malattie rare abbiamo un interlocutore che ci permette di mettere in contatto i ricercatori e le ricercatrici con le persone con una malattia rara e le loro famiglie. Si tratta di uno scambio importante per noi, soprattutto perché vogliamo riuscire a trasferire l’importanza dei nostri studi», così Macchi.
Le associazioni di malattie rare del Trentino, in collaborazione con l’Ateneo, promuovono una campagna di raccolta fondi a favore del Dipartimento Cibio per sostenere la ricerca. L’obiettivo è acquistare strumenti per avviare e gestire una biobanca che raccolga campioni provenienti da pazienti dall’Italia e dall’estero che soffrono di una qualsiasi patologia, incluse quelle rare.
Il murale delle malattie rare
Inaugurato nel 2022, il murale realizzato per le malattie rare vuole rappresentare una ulteriore testimonianza visiva che permane nel tempo invitando la Comunità alla riflessione, per riconoscere “l’altro come parte di noi”. Il muro cambia identità diventando così uno strumento per raccontare (attraverso la Street Art) il Mondo Raro.
Una luce sulle malattie rare
Grazie al supporto del Comune di Trento, questa sera la Fontana del Nettuno di piazza Duomo a Trento sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo di tutte le persone rare del mondo.
Organizzazione e patrocini
Il Rare Disease Day 2024 è promosso dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete in collaborazione con Provincia Autonoma di Trento, Comune di Trento, Università di Trento, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Consulta provinciale per la salute della Provincia Autonoma di Trento, Fondazione Bruno Kessler, Ordine dei Medici di Trento, Ordine delle Professioni Infermieristiche della Provincia Autonoma di Trento e Federazione Italiana Malattie Rare.
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Foto di: Daniele Mosna
