ASSOCIAZIONE ALZHEIMER TRENTO * CONVEGNO “LA DEMENZA RICONSIDERATA” (21/9): DORI, « I NON FACILI PERCORSI DI CURA A CARICO DEL CAREGIVER »

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Da oltre 12 anni, questo mese di settembre, viene dedicato a livello nazionale e internazionale alla sensibilizzazione delle comunità attorno ai temi della demenza di Alzheimer; il giorno 21 è poi specificatamente dedicato alla “Giornata mondiale dell’Alzheimer” e quest’anno sono ben 30 anni che si ripropone all’attenzione di tutti e dei media in particolare questo appuntamento normalmente ricco di iniziative e proposte rivolte al grande pubblico e alla popolazione delle nostre comunità.

Purtroppo dobbiamo constatare che nonostante siano trascorsi tanti anni la malattia statisticamente è in continua crescita e non esistono a tutt’oggi terapie risolutive. La ricerca è costantemente impegnata nella ricerca e nella definizione di un farmaco che risolva alla radice questa forma di demenza, ma gli sforzi e investimenti prodotti sin qui non hanno ancora dato risultati positivi.

Nel 2012 l’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Alzheimer Disease International definivano questa malattia “una priorità mondiale di salute pubblica”. Attualmente colpisce oltre 40 milioni di persone al mondo (un nuovo caso ogni 3 secondi), in Europa poco meno di 10 milioni, in Italia oltre 1,4 milioni di persone e in Trentino circa 7.000 persone, nella maggior parte dei casi over 65. Si stima che i casi attualmente riscontrati possano quasi raddoppiare nel 2030 e triplicare nel 2050. Da qualche anno inoltre si sta constatando una crescente casistica di soggetti colpiti da Alzheimer in età adulta compresa fra i 50 e 65 anni.

La pandemia da Covid ha concorso ad un sensibile peggioramento delle condizioni delle persone fragili con un aumento, rispetto al 2015 -2019, delle cause di morte dovute alla demenza pari a circa il 49%. L’Alzheimer ha confermato da tempo un impatto significativo oltre che economico (spesi nel 2018 in Italia oltre 15,6 miliardi di euro di cui circa l’80% a carico delle famiglie) anche socio-sanitario sia per il numero crescente dei soggetti e delle famiglie coinvolte sia perché le risposte richiedono una rete di servizi di aiuto e supporto qualificati e da potenziare.

Oltre i dati quantitativi del fenomeno Alzheimer dovremmo porgere molta più attenzione, in attesa che la scienza individui la molecola che blocchi il progredire della demenza, alla fase iniziale e alla diagnosi precoce. In Italia infatti oltre ai malati di Alzheimer esistono circa 928.00 casi di declino cognitivo lieve (Mild Cognitive Impairment – Mild demenza Alzheimer) scarsamente diagnosticato e sul quale si potrebbe intervenire tempestivamente non solo per migliorare la qualità della vita della persona e del suo caregiver, ma soprattutto per una ottimizzazione della presa in carico al fine di rallentare il processo di decadimento cognitivo. Aumentare questa capacità diagnostica a partire dai medici di famiglia e dai Centri preposti alla diagnosi (CDCD Centro Disturbi Cognitivi e Demenze) consentirebbe di mettere in atto tempestivamente interventi di mantenimento e freno del processo di decadimento cognitivo sia dal punto di vista terapeutico-farmacologico (utilizzando quei pochi farmaci a disposizione), ma ancor più mettendo in atto tutti gli approcci non farmacologici altrettanto efficaci proprio nelle prime fasi di decadimento cognitivo.

Su questo fronte segnaliamo una esperienza molto positiva che la nostra Associazione, in accordo e stretta collaborazione (Protocollo intesa sottoscritto) con il CDCD di Trento, da oltre un anno sta operando, con il supporto di psicologi e volontari esperti, alla costituzione e suo mantenimento di un gruppo di persone con leggero decadimento cognitivo. Questo gruppo si è fortemente amalgamato nel tempo tanto da mantenere un appuntamento settimanale dedicato ad attività di socializzazione e realizzazione di piccoli, ma significativi, progetti. L’esperimento ha dato tali risultati incoraggianti da consentire il trasferimento del primo gruppo “pilota” dal CDCD al “Green Center” (spazio messo a disposizione dalla APSP Civica di Trento) ove si prosegue l’attività, consentendo così la nascita di un nuovo gruppo di persone presso il CDCD. E’ una strada fortemente innovativa e che per la prima volta consente a persone in leggera difficoltà cognitiva di condividere attività, ma soprattutto di socializzare positivamente generando nel contempo un percorso virtuoso di autosostegno e mutuo aiuto e garantendo così a tutti indistintamente la possibilità di sentirsi persone ancora vitali nella comunità (qualità di vita).

 Altro aspetto fondamentale su cui è da qualche anno impegnata l’Associazione è quello di superare, all’interno della comunità cittadina, lo stigma che accompagna da sempre la demenza di Alzheimer. Per questo abbiamo condiviso con il Comune di Trento e altre realtà istituzionali (APSP e CDCD/APSS) e associative il progetto “Una città amica delle persone con demenza” sia nel 2022 che per i prossimi tre anni (2023 – 2025). Il progetto è sostenuto finanziariamente, almeno in parte, dalla Provincia tramite il Tavolo demenze e a partire da quest’anno interesserà tutte le Comunità di valle.  L’obiettivo è quello di creare nel tempo una comunità amica delle persone con demenza e il convegno promosso per il prossimo 21 settembre dal titolo: “La demenza riconsiderata” presso il Polo culturale diocesano Vigilianum, vuole rappresentare un ulteriore contributo e un’occasione di approfondimento dentro le dinamiche della cura. Come scrive il prof. Fazzi, relatore al convegno, in uno dei suoi ultimi libri (Relazioni di cura) “per migliorare la qualità delle relazioni di cura è necessario focalizzare l’attenzione sul modo in cui teli relazioni prendono forma e si concretizzano nella pratica … Cogliere l’originalità e la dignità dell’altro significa sentire, rappresentare e conoscere qualcosa che è, al contempo, simile a noi in quanto umano, ma anche irrimediabilmente diverso”.

Una comunità così caratterizzata deve essere in grado di accogliere, comprendere e coinvolgere le persone dando origine ad una rete che sappia ascoltare, valutare e mettere in atto strategie concrete per avviare un cambiamento sociale e culturale. Una comunità attenta che renda partecipe al processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari. Una comunità capace di valorizzare e riconoscere l’importante ruolo dei caregiver divenuti nel tempo soggetti esperti per esperienza e che possono essere protagonisti nei gruppi di mutuo aiuto.

Noi continueremo a lavorare per raggiungere tale obiettivo e la partecipazione al Convegno potrà essere una occasione per dar avvio al quella massa critica capace di promuovere il cambiamento.

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Per L’Associazione Alzheimer Trento Odv

Il Presidente  Renzo Dori