In Italia ogni anno circa 35 mila bambini/e necessitano di cure palliative specialistiche. Cure non solo farmacologiche che hanno il fine di migliorare la qualità di vita degli ammalati/e e delle loro famiglie.
Solo un risicato 5 – 10 per cento riesce ad accedere attualmente a queste cure. Parliamo di bambini/e con patologie oncologiche, neurologiche, genetiche, infettive ed altro senza possibilità di guarigione e che necessitano di cure e supporto continuo e di un ambiente sereno e accogliente dove trascorrere il loro tempo. Trattasi di malattie inguaribili che condurranno inevitabilmente a una morte prematura, anche se in un tempo molto variabile e non sempre facilmente prevedibile. Questi bambini/e, ragazzi/e hanno bisogno di percorsi personalizzati sulla base delle loro esigenze, che garantiscano anche un supporto attivo alle loro famiglie.
In Italia la Legge 38 del 2010 prevede che in ogni Regione vi sia una rete territoriale di cure assistenziali (rete di cure palliative pediatriche e terapia del dolore) e prevede inoltre l’assistenza domiciliare con risorse umane e strumentali dedicate e adeguate.
Nella nostra Provincia, nel 2014, è stata istituita la rete cure palliative pediatriche con l’obiettivo di assicurare migliore qualità di vita possibile al bambino malato e alla sua famiglia, ma anche di fornire l’assistenza più opportuna.
L’ assistenza dei bambini/e a domicilio consente di accudirli nel calore delle loro case, senza separarli da famiglie e affetti più cari. La carenza dei servizi domiciliari pediatrici determina quindi spesso un ricovero ospedaliero prolungato oppure una dimissione dei piccoli pazienti senza possibilità di continuare a ricevere cure adeguate.
Il Consiglio della Provincia autonoma di Trento nella seduta del 27 ottobre 2021 ha approvato all’unanimità una proposta di mozione che ha impegnato la Giunta provinciale a valutare la possibilità di realizzazione, partendo dalla rete già presente e dalla collaborazione con l’Unità operativa multizonale di cure palliative, di un hospice pediatrico del Trentino in grado di rispondere alle specifiche esigenze dei bambini e delle famiglie che necessitino di cure palliative e terapia del dolore, affinché sia loro garantita un’assistenza qualificata, appropriata e specifica fornita da personale appositamente formato e aggiornato.
Da qui nasce la proposta di far nascere ad Arco, città nota anche come luogo di cura, un hospice pediatrico. Dove?
Ad Arco ci sono due grandi compendi idonei e con caratteristiche ottimali per tale destinazione.
Uno è Villa Angerer. La villa risale all’Ottocento, durante il periodo del Kurort austriaco, quando Arco si affermò a livello europeo come stazione di cura, apprezzata dalla nobiltà e dalla borghesia austro-ungarica. Considerata anche l’amenità del luogo la villa ben si concilierebbe con la necessità di offrire ai pazienti e alle loro famiglie un soggiorno tranquillo, confortevole e per quanto possibile sereno.
Tale struttura potrebbe essere utilizzata per fornire servizi ospedalieri in programmi di cure palliative in primis da destinare ai minori, ma potrebbe risultare utile anche per implementare il servizio offerto dall’Hospice di Mori che al momento si trova a dover gestire un grande carico di lavoro.
Inoltre la destinazione urbanistica del compendio di Villa Angerer, essendo stato un sanatorio fino al 1970, risulta attualmente essere ancora area per attrezzature pubbliche di interesse generale, nonostante che nel 2019 la Provincia abbia stipulato un Accordo Urbanistico con il Comune di Arco per portare la destinazione d’uso a ricettivo-alberghiera e il vincolo da risanamento conservativo a ristrutturazione con ampliamento (con raddoppio dei volumi) della parte sanatoriale, compromettendo gran parte del parco.
Attualmente l’Accordo è “congelato” (non revocato) a seguito dell’ampio dissenso espresso dalla popolazione locale.
Osservando i volumi esistenti di Villa Angerer e considerando la sua passata funzione di sanatorio, probabilmente non sarebbe necessario ampliare volumi o andare a distruggere il parco per realizzare spazi adeguati all’ attività dell’Hospice, rispetto a quanto previsto per la costruzione dell’albergo patrocinata dall’amministrazione arcense.
L’altro è Villa Garda. Costruita nel 1896, proprietà di Guglielmo Hildebrand, chiamata successivamente Villa Hildebrand, poi Villa Battisti e infine nel 1924 “Ospitale civile pubblico” .
L’edificio si sviluppa in continuità sul lato ovest del nuovo ospedale e viene chiamato “Vecchio Ospedale”. Adiacentemente ad esso, ma fisicamente scollegato c’è la villa “dell’Antico Ospedale”, Villa Garda appunto con il suo meraviglioso parco. É interessante sottolineare che sia il Vecchio che l’ Antico ospedale hanno accesso ad magnifico parco e collegamento diretto con l’olivaia sul retro.
Un ulteriore vantaggio potrebbe essere la vicinanza-collegamento con l’attuale Ospedale di Arco, che di riflesso potrebbe venire implementato magari con l’attivazione di una pediatria, in supporto all’Hospice.
L’11 marzo 2022 la Giunta Provinciale ha approvato la delibera con oggetto: “Approvazione per la presentazione da parte della Provincia Autonoma di Trento, in risposta all’Avviso Missione 1 “Digitalizzazione, innovazione, competitività e cultura, Componente 3 – Cultura 4.0 (M1C3) Misura 2 “Rigenerazione di piccoli siti culturali, patrimonio culturale, religioso e rurale”, Investimento 2.3:”Programmi per valorizzare l’identità dei luoghi: parchi e giardini storici”, di due progetti di riqualificazione e valorizzazione, uno per il giardino di Villa Angerer di Arco e l’altro per il Parco di Roncegno” da realizzarsi con i contributi del Piano Nazionale Ripresa e Resilienza.
Sarebbe importante, utilizzando anche i fondi del PNRR, realizzare l’hospice pediatrico presso villa Angerer o Villa Garda ( vecchio e antico ospedale), andando così a riqualificare un’area di pregio nell’ambito del comune di Arco, portando in zona lavoro qualificato, rispettando i parchi senza andare in conflitto con la deliberazione di cui sopra (parco che comunque potrebbe essere aperto al pubblico) e conservando la struttura delle Ville, che sono gli ultimi sanatori storici esistente, a ricordo del passato di Arco.
Ma soprattutto l’hospice pediatrico deve essere, quando non sussistano più le possibilità di una cura a domicilio sempre auspicata se ben supportata, luogo di vita, casa accogliente, supportata tecnologicamente e con personale dedicato, che possa diventare ricovero di “sollievo” per le tante famiglie che spesso sono allo stremo. Un investimento necessario che si configura come una scelta etica e di civiltà.
*
Tutto ciò premesso
il Consiglio della Provincia autonoma di Trento
impegna la Giunta provinciale a:
a valutare la possibilità, utilizzando anche i fondi del PNRR (per la parte riguardante la riqualificazione del parco), della realizzazione di un hospice pediatrico ad Arco o presso Villa Angerer, che ben si concilierebbe allo scopo non solo per le peculiarità del luogo ma anche per la sua vicinanza con l’ospedale, o presso “il Vecchio e Antico ospedale (Villa Garda), direttamente collegato con l’ospedale, che ha accesso ad un magnifico parco ed è collegato direttamente con l’olivaia sul retro;
a potenziare l’assistenza dei bambini/e malati/e a domicilio consentendone, ove possibile, l’accudimento nel calore delle loro case, senza separarli da famiglie e con un supporto personalizzato alle loro esigenze.
*
Cons. Lucia Coppola
Consigliera provinciale/regionale-Gruppo Misto/Europa Verde
