Di Luca Franceschi
///
Le malattie rare rappresentano una sfida particolarmente complessa per i sistemi sanitari contemporanei, poiché richiedono approcci di cura sempre più integrati, personalizzati e caratterizzati da una visione multidisciplinare. In questo scenario, la nutrizione si afferma come una componente fondamentale all’interno del percorso terapeutico, sebbene ancora oggi risulti insufficientemente strutturata e sistematizzata nelle pratiche cliniche.
Un aspetto critico riguarda il fatto che il comparto agroalimentare nazionale non è stato finora pienamente coinvolto nella definizione di standard nutrizionali calibrati sulle esigenze specifiche dei pazienti affetti da patologie rare. Emerge pertanto un’importante occasione per convertire le conoscenze derivanti dalla ricerca scientifica in interventi pratici e facilmente accessibili alle persone che necessitano di questi supporti.
Con questa consapevolezza di fondo è stato concepito il progetto “Nutrire la Cura”, sviluppato dall’Onorevole Cristina Almici in continuità con il più ampio lavoro portato avanti dall’Intergruppo Parlamentare Inclusione, Prevenzione, Longevità e Fragilità. L’obiettivo consiste nella costruzione di un modello collaborativo stabile che coinvolga il settore sanitario, la comunità dei ricercatori e la filiera agroalimentare nel suo complesso.
“Attraverso ‘Nutrire la Cura’ vogliamo promuovere un’inversione di prospettiva: l’alimentazione deve essere considerata come parte costitutiva della terapia, non semplicemente come un aspetto marginale,” ha spiegato l’Onorevole Almici. “È indispensabile costruire una partnership autentica tra le istituzioni sanitarie, il mondo della ricerca e gli operatori del settore produttivo affinché le raccomandazioni nutrizionali diventino effettivamente praticabili nella realtà quotidiana dei malati.”
L’iniziativa ha trovato immediato supporto da parte di Chiesi Global Rare Diseases, organizzazione da sempre sensibile alle necessità dei pazienti affetti da malattie rare. Il progetto si prefigge di instaurare un metodo sistemico in grado di traslare le scoperte cliniche in strumenti operativi concreti, riconoscibili e istituzionalmente condivisi, contribuendo così allo sviluppo di assetti sanitari più equi, inclusivi e rispondenti ai veri bisogni della popolazione.
Le azioni specifiche che il progetto intende realizzare comprendono l’ampliamento dell’applicazione di indicazioni nutrizionali specificamente pensate per le persone affette da malattie rare, l’inserimento strutturale della nutrizione all’interno dei percorsi di cura e la sensibilizzazione delle autorità pubbliche riguardo al ruolo strategico che la nutrizione riveste come determinante della salute.
“Nutrire la Cura” rappresenta il primo step di un percorso più articolato volto alla realizzazione di un modello formalizzato di cooperazione fra soggetti differenti ma che si completano reciprocamente, con la finalità di ridurre il distacco tra i risultati della ricerca scientifica, l’applicazione clinica effettiva e la possibilità concreta di accedere a soluzioni nutrizionali appropriate e personalizzate.
