(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Finalmente forse il paese avrà una legge che tutela i caregiver. In questi giorni il Consiglio dei ministri ha esaminato e licenziato il disegno di legge a tutele dei caregiver. Sono passati quasi 20 anni dalla prima proposta di legge giunta in Parlamento. Nel settembre 2019 la nostra Associazione Alzheimer stendeva, per la prima volta, una “Carta dei diritti del caregiver” inviata poi all’Assessorato provinciale con la sollecitazione che la Provincia affronti il tema dei diritti e delle tutele di questa figura assistenziale ormai “incardinata” nel modello di welfare.
Risultato: nessuna risposta. L’Italia è uno degli ultimi paesi europei che affronta tale problematica attraverso una legge nazionale. La proposta attualmente esistente abbisogna però di diversi aggiustamenti e modifiche per garantire autentiche tutele ai caregiver come è stato ampiamente proposto dalle associazioni dei caregiver familiari e anche dalla letteratura scientifica.
La proposta di legge così come anticipato dal Governo presenta infatti elementi di inadeguatezza, di discriminazione e una modalità di recepimento dei reali bisogni di chi si prende cura piuttosto distanti dalla realtà. Privilegiare, come indicato nel disegno di legge, il caregiver convivente prevalente non può essere il solo indicatore del carico di cura, molte persone infatti assistono familiari pur vivendo altrove con la propria famiglia, ma mantenendo un impegno continuo, costante e molto oneroso di cura.
L’aver fissato in legge il tetto di 91 ore settimanali di assistenza come criterio per accedere a qualche tutela risulta privo di fondamento perché le modalità attraverso le quali si realizza la cura sono di natura diverse passando dalla sorveglianza attiva, a quella passiva, all’assistenza diretta e poi non è chiaro quali siano i criteri per misurare tale pacchetto di ore. Il rischio è di arrivare al solito meccanismo di autocertificazione per sua natura ambiguo e difficilmente verificabile.
Il contributo previsto pari a 400,00€ mensili risulta del tutto simbolico se rapportato alle quasi 400 ore di cura richieste (pari ad 1 euro/ora). Oltretutto i vincoli per poter accedere a tale contributo sono fortemente ristretti e limitativi: reddito personale sotto i 3.000 € e ISEE familiare sotto i 15.000 €, siamo ben lungi dal riconoscimento dell’impatto del lavoro di cura. Poi vi è la generica definizione in cui deve trovarsi la persona assistita con disabilità “gravissima” senza specificare cosa si intende per tale stato di salute.
Nel disegno di legge manca poi qualsiasi riferimento a servizi di sollievo che consentano al caregiver di riposare, recuperare le forze sia fisiche che mentali. Senza una garanzia certa di tale possibilità il caregiver rischia di ammalarsi a sua volta per l’eccessivo impegno di cura, ottenendo il bel risultato di avere due persone bisognose di cura anziché una soltanto. Altro grande “vulnus” contenuto nella proposta di legge e che andrà colmato è il riconoscimento della conciliazione tra cura e lavoro. Oggi infatti moltissime persone caregiver (principalmente donne) si vedono spesso costrette ad abbandonare il lavoro per poter garantire livelli assistenziali adeguati alla persona di cui si prendono cura.
Questa forma di ingiustizia sociale deve essere assolutamente superata perché non è possibile che un paese civile si possa permettere di perdere la partecipazione al mercato del lavoro di tante persone soprattutto donne (la parte più fragile del sistema). Dovranno quindi essere individuati strumenti che favoriscano la conciliazione vita-lavoro garantendo misure fiscali e previdenziali capaci di riconoscere il valore della cura. I fondi previsti sono del tutto insufficienti a garantire i reali diritti di chi svolge questa complicata e impegnativa attività del prendersi cura e risulta del tutto inaccettabile che tale finanziamento abbia efficacia a partire dal 2027 perché i fondi previsti per il 2026 saranno destinati all’INPS per dotarsi degli strumenti informatici di gestione della legge.
E’ auspicabile che il disegno di legge venga quindi modificata e arricchita dal confronto parlamentare sotto molti aspetti perché così come è impostato rischia di creare diseguaglianze fra i caregiver conviventi e non, fra famiglie con situazioni economiche diverse. Le famiglie e i caregiver chiedono da tempo servizi adeguati, un sostegno territoriale, un supporto psicologico, momenti di sollievo dall’onere della cura, momenti di formazione e informazione sulle modalità di cura di patologie spesso croniche e degenerative con oneri di cura crescenti nel tempo nonché un giusto riconoscimento previdenziale. In estrema sintesi chiedono da molto tempo il riconoscimento sociale del loro ruolo in un contesto di dignità e diritti reali e non fittizi.
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Renzo Dori
Presidente Associazione Alzheimer Trento odv
