(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il senatore Orfeo Mazzella del Movimento 5 Stelle, coordinatore dell’intergruppo parlamentare Malattie Rare e oncoematologiche, ha espresso gratitudine verso il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per aver invitato le politiche pubbliche ad una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno.
Mazzella ha evidenziato come, nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica.
Il senatore ha sottolineato la necessità di continuare a combattere in tutte le sedi con l’obiettivo di ottenere il giusto riconoscimento sociale e sanitario, affinché vengano estese le tutele per i portatori di queste patologie invalidanti, a partire dall’approvazione dei restanti decreti attuativi del Testo Unico Malattie Rare, in vigore da circa 5 anni.
Una battaglia fondamentale riguarda l’integrazione di molte malattie rare nei LEA. L’inclusione nei LEA non è un atto meramente tecnico: significa garantire esenzioni, percorsi strutturati, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale.
Mazzella ha inoltre presentato una mozione trasversale sull’ageismo sanitario, volta a contrastare le barriere legate all’età che possono limitare l’equità nelle cure, con particolare attenzione alle persone anziane con malattie rare.
Parallelamente, è in corso nella X Commissione del Senato, dove ricopre il ruolo di vicepresidente, l’esame dei disegni di legge sulle patologie mitocondriali e sulle tecniche di procreazione medicalmente assistita mediante sostituzione/donazione mitocondriale per donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale.
“Molti diritti sono stati ottenuti nel corso del tempo e molte priorità sono cambiate, ma non basta. I malati rari meritano rispetto, ed è per questo che il mio impegno per loro continua ogni giorno e non soltanto oggi”, ha concluso il senatore.
