(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
///
Giornata mondiale della Fshd, la solidarietà del Comune di Trento
Sabato il ledwall dell’ostello si illumina di arancio con il messaggio di sensibilizzazione
Anche quest’anno, in occasione della Giornata mondiale della Fshd, il Comune di Trento aderisce alla campagna promossa dall’associazione Fshd Italia “M’illumino di arancio” che, sabato 20 giugno, colorerà di arancione centinaia di città nel mondo. A Trento, in un gesto simbolico di solidarietà, verrà proiettato sul ledwall dell’ostello Giovane Europa, in via Torre Vanga, un messaggio volto a sensibilizzare la cittadinanza su questa patologia.
La Fshd o distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara, progressiva e invalidante, che colpisce dapprima la muscolatura del volto, per poi estendersi alle scapole, all’addome e a tutto il sistema muscolare. In Italia sono migliaia le persone che ne soffrono: nonostante venga definita rara è, infatti, una delle forme di disforia muscolare più comuni.
La gravità dei sintomi è estremamente variabile: alcune persone presentano forme lievi o asintomatiche, mentre altre sviluppano forme di disabilità motorie importanti. A causa del progressivo indebolimento dei muscoli, oltre il 20 per cento delle persone affette perde nel tempo la propria autonomia funzionale, con inevitabili conseguenze sulla sfera emotiva e sociale della vita personale.
Ad oggi, per la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale non esiste una cura risolutiva, ma sono possibili percorsi terapeutici personalizzati in grado di alleviare i sintomi e migliorare il benessere dei pazienti. Negli ultimi anni, anche grazie al sostegno di associazioni come Fshd Italia, la ricerca scientifica ha raggiunto traguardi importanti nello sviluppo di terapie genetiche, in grado di agire direttamente sulla causa della patologia e portare speranza ai pazienti e alle loro famiglie.
