(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest’anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è dedicata all’equità nell’accesso alle cure.
Il tema richiama l’attenzione sulla necessità di garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità terapeutiche.
Un impegno che non riguarda soltanto l’accesso ai farmaci e si estende all’insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura.
Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui l’importanza della ricerca e della messa a disposizione delle terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai servizi socio-assistenziali.
L’Italia si distingue per il suo impegno attivo nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie.
Permangono, tuttavia, disomogeneità territoriali che incidono sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano disparità non più accettabili: il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero Territorio nazionale.
Alle persone portatrici di malattie rare, alle loro famiglie, alle associazioni che con competenza e passione le affiancano, vanno il riconoscimento e il sostegno della Repubblica per il loro impegno nell’orientare le politiche pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno.
