(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Venerdì 27 febbraio 2026, a Trento, si terrà la XII Giornata Trentina delle Malattie Rare, iniziativa istituzionale promossa e organizzata dall’Associazione Malattie Rare Trentino ETS (AMR) in partnership con il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (Cibio) dell’Università di Trento.
L’evento si svolgerà presso la Fondazione Caritro, in Via Calepina 1, e rappresenta un momento di informazione, sensibilizzazione e dialogo dedicato al tema delle patologie rare, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza e il coinvolgimento dell’intera comunità trentina.
La Giornata nasce con l’intento di stimolare la partecipazione attiva dei cittadini, di dare voce alle persone con malattia rara e ai caregiver valorizzandone esperienze e bisogni, di offrire un quadro aggiornato sulla realtà delle malattie rare in Trentino e di promuovere un dialogo concreto tra mondo della ricerca e comunità. Per questo è nata l’iniziativa “La tua Voce conta”, cuore partecipativo di questo evento: la cittadinanza è invitata a condividere, attraverso un form online, esperienze, riflessioni e domande sul tema delle malattie rare.
I contributi raccolti saranno valorizzati e troveranno spazio durante la Giornata del 27 febbraio. È possibile partecipare attraverso il link presente nella home del sito www.malattieraretrentino.it.
La mattinata del 27 febbraio, dalle ore 10.00 alle 12.00, sarà dedicata a un’esposizione interattiva in cui ricercatori e ricercatrici del Cibio presenteranno le proprie attività e i risultati delle ricerche attraverso modalità partecipative, favorendo un dialogo diretto con i cittadini.
Contemporaneamente sarà attivo uno spazio di ascolto e condivisione aperto alla comunità, alle persone con malattia rara, ai caregiver e ai familiari, dedicato al racconto delle esperienze legate al percorso di diagnosi e cura, alle sfide quotidiane e ai bisogni concreti connessi alla convivenza con una patologia rara. La sessione pomeridiana, dalle ore 14.00 alle 18.00, si aprirà con il saluto del Presidente di Malattie Rare Trentino ETS, Massimo Molinari, seguito dall’intervento istituzionale di Mario Tonina, Assessore alla salute, politiche sociali e cooperazione della Provincia Autonoma di Trento.
Seguirà l’intervento della dott.ssa Annalisa Pedrolli, Responsabile del Centro Provinciale Malattie Rare ASUIT, che offrirà un aggiornamento sulla rete assistenziale per i malati rari in Trentino e sulle prospettive future. Ci sarà un momento dedicato alla lettura di una selezione di messaggi raccolti attraverso l’iniziativa “La tua Voce conta”, cui farà seguito un dialogo con il pubblico, arricchito da testimonianze dirette e contributi video.
Spazio poi a ricercatori e ricercatrici del Cibio che presenteranno, in una modalità accessibile e coinvolgente, le più recenti scoperte scientifiche, spaziando dalle applicazioni della tecnologia CRISPR nella fibrosi cistica allo studio con sistemi innovativi sui tumori e le malattie rare, fino agli approcci di medicina di precisione e alle nuove strategie per proteggere il cervello e studiare l’immunoterapia cerebrale.
La Giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata alle domande raccolte dal pubblico attraverso “La tua Voce conta”, alla quale parteciperanno Paolo Macchi, Direttore del Dipartimento Cibio, Vito Racanelli, Delegato per la Ricerca al Centro interdipartimentale di Scienze mediche (Cismed) dell’Università di Trento, Emanuele Torri, Direttore del Servizio governance clinica ASUIT, ed Enrico Cristoforetti, Vicepresidente dell’Associazione Malattie Rare Trentino.
Il programma completo è disponibile sul sito www.malattieraretrentino.it
