Di Luca Franceschi
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Il senatore del Movimento 5 Stelle Orfeo Mazzella, vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama, ha presentato un’interrogazione parlamentare per portare all’attenzione delle istituzioni la drammatica situazione in cui versano i malati di SLA e i loro caregiver.
L’iniziativa nasce dal grido d’aiuto di oltre 45mila cittadini che hanno sottoscritto una petizione popolare su Change.org, segnalando le gravi criticità che affliggono quotidianamente chi convive con questa patologia neurodegenerativa rara.
La SLA colpisce in Italia oltre 6mila cittadini, con circa 2mila nuove diagnosi ogni anno. Si tratta di numeri che descrivono una realtà fatta di sofferenza e di bisogni assistenziali complessi, troppo spesso trascurati o affrontati in maniera disomogenea sul territorio nazionale.
Mazzella denuncia con forza una profonda contraddizione: nonostante la Costituzione tuteli la salute come diritto fondamentale dell’individuo e affidi allo Stato la competenza legislativa esclusiva per determinare i livelli essenziali delle prestazioni, attraverso i LEA e i LEPS, la realtà sul campo racconta una storia diversa.
Esiste infatti una cronica e inaccettabile disomogeneità nell’accesso ai percorsi assistenziali e nei modelli di presa in carico domiciliare delle gravi disabilità. Questa disparità crea vergognosi divari tra i cittadini, che si trovano a ricevere trattamenti e assistenza diversi a seconda della regione in cui vivono.
Il senatore pentastellato sottolinea l’urgenza di intervenire su più fronti. È necessario potenziare il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, strumento fondamentale per garantire risposte adeguate ai bisogni complessi di questi pazienti e delle loro famiglie.
Altrettanto importante è sbloccare risorse vincolate per la ricerca scientifica, unica via per individuare nuove terapie e migliorare la qualità di vita dei malati. Mazzella chiede inoltre di abbattere le lungaggini burocratiche che attualmente frenano l’accesso ai farmaci innovativi e alle sperimentazioni cliniche avanzate, privando i pazienti di opportunità terapeutiche potenzialmente decisive.
L’interrogazione si propone quindi di sollecitare il Governo ad assumere iniziative concrete per colmare questi divari e garantire finalmente equità nell’assistenza ai malati di SLA su tutto il territorio nazionale.
