(Il testo seguente è tratto integralmente dalla nota stampa inviata all’Agenzia Opinione) –
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Malattie Rare Trentino: Assemblea Soci. Focus su equità e diritto strutturale alla presenza del caregiver. Si è svolta mercoledì 22 aprile nella cornice della Sala ITAS al quartiere Le Albere, l’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione Malattie Rare Trentino ETS. L’incontro ha rappresentato un momento fondamentale di confronto per tracciare il bilancio delle attività svolte e definire le sfide prioritarie per il benessere dei pazienti e delle loro famiglie.
L’apertura dei lavori è stata segnata dall’approvazione del bilancio e dalla relazione del Presidente Massimo Molinari, che ha illustrato i traguardi raggiunti nel 2025 e delineato gli obiettivi per l’anno in corso. All’evento è intervenuta anche la Vicepresidente del Consiglio provinciale Mariachiara Franzoia, che ha confermato la propria storica vicinanza e il sostegno istituzionale alle battaglie dell’Associazione.
I risultati del progetto “La tua voce conta”
Nel corso dell’assemblea sono stati presentati ufficialmente i risultati del progetto “La tua voce conta”, un’iniziativa nata in occasione della XII Giornata Trentina Malattie Rare del 27 febbraio 2026 per promuovere il coinvolgimento attivo della cittadinanza. Attraverso un modulo online, la popolazione ha potuto condividere riflessioni, domande ed esperienze personali sul tema della rarità e della malattia, contribuendo ad alimentare il dialogo tra cittadini, associazioni e ricercatori. Il report dettagliato dei contributi raccolti è disponibile sul sito www.malattieraretrentino.it
Dall’uguaglianza all’equità: una sanità su misura
Uno dei temi centrali della serata è stato il concetto di equità nel sistema sanitario. L’Associazione ha ribadito che una reale giustizia sociale non passa per l’erogazione di servizi identici per tutti, bensì per la capacità del sistema di offrire risposte differenziate in base alle specifiche necessità. “Equità significa non dare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno ciò di cui ha realmente bisogno per colmare il proprio svantaggio” ha specificato il Vicepresidente Enrico Cristoforetti.
Il caregiver: un diritto, non una concessione
Il focus si è poi spostato sulla figura del caregiver, specialmente nei casi di pazienti con gravi disabilità intellettive e relazionali. L’Associazione ha denunciato l’attuale incertezza normativa che spesso lascia alla sensibilità del singolo medico la possibilità per il familiare di assistere il paziente.
“Il diritto all’accompagnamento costante deve essere codificato come diritto strutturale: dove va il paziente deve avere il diritto di andare anche il suo caregiver”. L’obiettivo è l’adozione di protocolli chiari che riconoscano legalmente e operativamente il ruolo insostituibile dei familiari e dei tutori nel percorso di cura e assistenza.
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