Una casa accessibile per Greta. Sono la mamma Greta di 9 anni (io ho 31 anni, il papà Cristian Barozzi 45, con il quale viviamo), lei è affetta dalla nascita da Sma2, una malattia genetica rara neurodegenerativa (Atrofia muscolare spinale). La piccola patisce pertanto una condizione neuromuscolare ereditaria, che colpisce il sistema nervoso causando la distruzione progressiva dei motoneuroni inferiori (le cellule che si trovano nel tronco encefalico e nel midollo spinale e che controllano la contrazione dei muscoli volontari come i muscoli di braccia e gambe, ma pure i muscoli di torace, collo, faccia e lingua).
Da circa un anno Greta a Milano è sottoposta -ogni quattro mesi- ad un trattamento farmacologico; non è la cura risolutrice, ma tale terapia le blocca un po’ il progredire della disfunzione. Dal medico viene fatta un’iniezione nel zona del rachide della colonna vertebrale. La bambina è sempre stata seguita da specialisti, a Milano e a Reggio Emilia, sia per controlli medici che per organizzare la dotazione degli ausili progettati e costruiti su misura, di cui necessita fino dalla diagnosi.
Mia figlia non cammina, mantiene solo la posizione seduta con instabilità, si muove all’esterno con una carrozzina elettronica (Maja). In casa viviamo in una mansarda e non abbiamo l’accesso tramite scala, per poterle permetterle di usarla anche nella parte interna. Fino ad ora noi gentiori siamo sempre riusciti a gestirla, ma adesso lei sta crescendo e non abbiamo un bagno più grande accessibile per lei e di una cameretta più spaziosa per potere posizionare anche degli ausili sanitari che utilizza la notte.
Greta in casa vive in piedi con il tutore (si chiama Smalera) grazie alla posizione statica eretta: oppure con un tavolino che le ha costruito appositamente il papà, con un buco al centro in modo che lei lo possa utilizzare per giocare o per fare i compiti. Quando la ragazzina non sta in piedi, sta seduta -con il bustino alla schien-a su una base per interni con ruote (tipo un seggiolone), ma con la seduta strutturata sulle sue iniziali misure corporee. Per gli spostamenti noi genitori dobbiamo attrezzarci per consentirle di mangiare e per andare in bagno a lavarsi mani e denti.
La creatura dipende quotidianamente da una figura genitoriale, 24 ore al giorno. Anche la notte è necessario più volte cambiarle la posizione nel letto, o disattivare gli allarmi delle apparecchiature che sono utilizzate per lei nel corso del riposo. Oggi lei ha un peso di circa 16 kg, ma avendo tono muscolare non attivo arriva a pesare quasi il doppio.
Per questo noi mamma e papà vogliamo darle autonomia il più possibile. Il nostro obbiettivo è consentirle di sentirsi libera di entrare ed uscire dal giardino nella sua stanzina come vuole; in casa potrebbe liberamente gironzolare con la sua carozzina elettronica in casa e disporre di un bagno dedicato. Ora siamo quasi al 70% dei lavori, ma al momento ci siamo dovuti fermare per difficoltà economiche. Dal mese di giugno 2020 ho creato una raccolta fondi su Facebook; siamo riusciti a raccogliere qualcosa, ma siamo ancora distanti dall’obiettivo.
Per chiunque volesse donare allego l’Ibn,a per una donazione volontaria con la causale “Solidarietà per la Sma2 di Greta”.
Il conto (sotto allegato) è intestato a me, Debora Fait.
