“Sono circa un milione e 200mila le persone colpite da 8mila patologie diverse. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare oggi, è una spinta ad accendere i riflettori e a porre maggiore attenzione a un mondo che chiede tutela dei diritti, considerazione, ma anche fondi, farmaci e sviluppo della ricerca oltre a uno specifico Piano Nazionale e una nuova legge. I ‘pazienti rari’ hanno subito pesantemente l’impatto dell’emergenza Covid, tra isolamento, limitazioni nel recarsi agli ospedali, complicazioni nell’accesso allo smart-working e nei permessi di astensione dal lavoro, difficoltà per i caregiver, tra pandemia e sostegno da potenziare.
Sono sfide che – con massima collaborazione e approccio multidisciplinare – dobbiamo affrontare uniti. Questa Giornata può essere l’occasione di un nuovo inizio, per dare sostegno ad aree di fragilità che chiedono cura, protezione, ascolto e condivisione”.
Lo dichiara in una nota il ministro per le Disabilità, Erika Stefani, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
