Io vedo le stelle”, è questo il claim della campagna della LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, in vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia 2022, in programma il prossimo lunedì 14 febbraio. Un messaggio rivolto alla comunità, che invita chi convive con questo disturbo a non arrendersi alla propria condizione, ma anzi a raggiungere la consapevolezza che – con il giusto supporto – una migliore qualità della vita oggi è possibile. Il viaggio nello spazio diventa il simbolo del superamento dei propri limiti, per andare oltre le barriere che, non solo per chi soffre di Epilessia, condizionano la nostra vita.
Testimonial della campagna della LICE – realizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma – Umberto Guidoni, l’astronauta italiano che nel 2001 fu il primo europeo a mettere piede sulla Stazione Spaziale Internazionale, ISS, protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con Epilessia e presente all’evento celebrativo della LICE ospitato il 14 febbraio all’ASI – Agenzia Spaziale Italiana.
Un messaggio per la sensibilizzazione contro lo stigma sociale che comporta l’esclusione di chi convive con l’Epilessia da una vita normale.
“Anche con l’Epilessia – spiega Laura Tassi, presidente della LICE – si può splendere e brillare, e realizzare i propri sogni e desideri. Con questa campagna vogliamo scardinare l’atteggiamento di rassegnazione e non accettazione con cui spesso convive chi è affetto da Epilessia. Vivere con l’Epilessia significa vivere con una malattia cronica che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. L’Epilessia è una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga. Ecco perché abbiamo voluto lanciare questo messaggio di consapevolezza e ringraziamo i nostri partner, Umberto Guidoni e in particolar modo l’Agenzia Spaziale Italiana che ci ha ospitato e supportato nella realizzazione di questa campagna”.
I 50 ANNI DELLA LICE: I MONUMENTI ITALIANI SI ILLUMINANO DI VIOLA, IL COLORE DELL’EPILESSIA
Quest’anno la ricorrenza internazionale è ancora più significativa, il 14 febbraio 2022 infatti si celebra il 50° anniversario della LICE, la Società Scientifica che da mezzo secolo lavora a fianco di chi è affetto da Epilessia e delle proprie famiglie, assicurando formazione e ricerca, assistenza e informazione.
“Siamo molto orgogliosi di questo traguardo – spiega Oriano Mecarelli, Past President LICE – rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività. Il nostro impegno in quasi mezzo secolo si è svolto su più fronti, dalla formazione degli epilettologi, all’organizzazione di convegni e congressi rivolti a chi cura l’Epilessia, alla produzione di studi e ricerche scientifiche, un impegno costante nel sollecitare l’attenzione delle istituzioni nei confronti dell’epilessia e un’adeguata informazione e assistenza alla comunità dei pazienti, grazie anche alla collaborazione con le associazioni delle persone con Epilessia e dei caregiver”.
Anche quest’anno, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani. II 14 febbraio, infatti, molti dei monumenti delle principali città italiane, tra cui il Colosseo a Roma e la Mole Antonelliana a Torino, si tingeranno di viola, il colore della lotta all’Epilessia. . A Trento invece verrà colorata di viola la Fontana del Nettuno della piazza del Duomo di Trento.
“Da alcuni anni attraverso la spinta di delibere provinciali a tutela dei bambini con patologie croniche a scuola vengono promosse dall’Azienda Sanitaria iniziative formative per docenti e famiglie sulla gestione dei bisogni nei soggetti con epilessia a scuola. La collaborazione tra Neuropsichiatria Infantile e Neurologia dell’Ospedale S. Chiara ha inoltre permesso la creazione di un ambulatorio di transizione per favorire al meglio la continuità di cura dei soggetti con epilessia fino all’età adulta accompagnando i soggetti con epilessia nel momento delicato dell’adolescenza. Per queste ragioni è sempre più importante far conoscere le epilessie in tutte le sue complessità anche a personale non sanitario che ha a che fare quotidianamente con ragazzi e ragazze epilettici offrendo un supporto fondamentale nella loro inclusione sociale”
VACCINO ANTI-COVID? NESSUNA CONSEGUENZA ANCHE PER I MINORI CON EPILESSIA
Negli ultimi due anni anche chi convive con l’Epilessia ha dovuto affrontare la sfida della Pandemia e lo stress psicologico che ne è derivato, insieme alle incertezze legate alla vaccinazione, che nelle
ultime settimane ha riguardato anche i minori dai 5 a 11 anni, generando spesso dubbi e timori nelle famiglie e nei caregiver.
Tuttavia, non vi è alcuna relazione o conseguenza del vaccino anti-Covid sull’Epilessia.
“Nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che il vaccino possa aggravarne la condizione – sottolinea Laura Tassi, Presidente LICE – né che le persone con Epilessia (compresi i bambini) possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione”.
La LICE sgombra il campo da qualsiasi dubbio, seppur legittimo, sull’opportunità o meno di seguire il protocollo vaccinale previsto per l’emergenza Covid-19 e rassicura le famiglie riguardo la mancanza di interazioni con i farmaci anticrisi quotidianamente assunti. Ovviamente è all’epilettologo curante che ci si deve rivolgere per avere tutte le informazioni del caso, e si può consultare il sito www.lice.it, continuamente aggiornato.
