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CENTRI CLINICI NEMO * MALATTIE NEUROMUSCOLARI: « AL VIA LE CURE ALL’INTERNO DELLA STRUTTURA RIABILITATIVA VILLA ROSA DI PERGINE VALSUGANA »

Oggi è stato presentato il progetto per la realizzazione del Centro Clinico Nemo Trento, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari,
che sorgerà all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.

 

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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: PRESENTATO IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO A TRENTO

La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO presentano il progetto Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana

Nascerà a Trento una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano, per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO, infatti, hanno presentato oggi il progetto per il Centro Clinico NeMO di Trento, che sorgerà all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana nella primavera del 2020.

Il nuovo Centro si prenderà cura di pazienti neuromuscolari adulti e pediatrici, per un totale di circa 5.000 persone che convivono con questo tipo di patologie, provenienti non solo dal territorio del Trentino Alto Adige, ma anche dalle Regioni dell’area del nord-est d’Italia.

L’attivazione di un Centro Clinico NeMO a Trento avrà un impatto importante sull’assistenza sanitaria trentina: la presenza sul territorio di un punto di riferimento specializzato nella presa in carico della complessità dei bisogni clinico-assistenziali di queste patologie, infatti, porterà nel tempo ad una riduzione della mobilità passiva, incontrando il bisogno dei pazienti che oggi si trovano costretti ad affrontare viaggi gravosi, per poter accedere a strutture sanitarie che siano capaci di prendersi carico in modo efficace della complessità di cura della loro patologia.

Il progetto per il nuovo Centro Clinico NeMO di Trento è stato presentato questa mattina in occasione dell’apertura dei lavori della XX Convention scientifica di Fondazione Telethon che, dal 28 al 30 ottobre, riunisce a Riva del Garda oltre 650 persone tra ricercatori impegnati nel campo delle malattie genetiche rare e associazioni di pazienti da tutta Italia, per presentare i risultati e gli obiettivi raggiunti e tracciare il percorso dei prossimi anni.

Il Centro Clinico NeMO Trento nasce da un accordo di sperimentazione gestionale pubblico-privato, che pone il modello clinico-assistenziale dei Centri NeMO come riferimento a livello nazionale per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare. Al Centro Clinico NeMO di Trento si effettueranno diverse attività, a partire dalla valorizzazione dell’esperienza clinica e riabilitativa presente nell’ospedale Villa Rosa: dalla diagnosi, ai trattamenti terapeutici e riabilitativi attraverso programmi individualizzati di fisioterapia neuromotoria, respiratoria, logopedica per disturbi del linguaggio e della deglutizione, di terapia occupazionale per il recupero e/o mantenimento delle capacità di eseguire attività della vita quotidiana e, ancora, idrochinesiterapia grazie alle piscine presenti in ospedale, fino alla realizzazione di progetti tecnologici individualizzati per lo sviluppo e il mantenimento quanto più a lungo possibile dell’autonomia nel proprio contesto di vita.

Il Centro Clinico NeMO Trento sarà predisposto per effettuare ricoveri ordinari, servizi ambulatoriali ad alta specializzazione (per neurologia, pneumologia, medicina fisica riabilitativa e neuropsichiatria infantile) e Day Hospital: il Centro sarà dotato di 14 posti letto di degenza ordinaria, 4 posti per Day Hospital e ambulatori specialistici.

Sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “Un Centro Clinico NeMO a Trento è per noi oggi più che mai una grande sfida, perché significa essere presenti alle esigenze di cura di una grande comunità di pazienti, che coinvolge non solo il territorio trentino ma anche le aree del Veneto e del Friuli Venezia Giulia. Ringrazio la Provincia autonomia di Trento e le sue Istituzioni, per il prezioso lavoro insieme, che ci ha portati a conoscere a fondo il bisogno di cura del territorio e a trovare nel Centro NeMO un modello che offrirà la migliore risposta. Insieme a Fondazione Telethon, che ospita oggi la nascita del progetto NeMO Trento in questa meravigliosa cornice, e alle associazioni delle persone con malattia neuromuscolare, continuiamo a lavorare per mantenere viva quell’alleanza che oltre dieci anni fa ha dato origine al modello di cura del Centro Clinico NeMO, con l’unico intento di essere al fianco di ogni persona che vive l’esperienza della malattia e della sua famiglia, per garantire la migliore qualità di vita”.

“La Giunta provinciale ha deciso di concretizzare un percorso che si concluderà con l’apertura a Villa Rosa del nuovo centro multidisciplinare specializzato in malattie neuromuscolari” dichiara Maurizio Fugatti, Presidente della Provincia autonoma di Trento. “All’APSS è stato dato mandato di definire modalità e tempi di un progetto che interesserà in primo luogo la comunità di circa 650 persone residenti nella nostra regione, affette da malattie neuromuscolari che sono costrette a curarsi altrove, offrendo loro una più che adeguata risposta sul territorio e costituendo al contempo un centro di eccellenza attrattivo per utenti di altre regioni. Si tratta di un’operazione che ha un grande significato non solo per le prospettive occupazionali del settore medico e infermieristico, ma anche nell’offrire una risposta sia in termini di accoglienza che di ospitalità agli ammalati e ai loro familiari”.

L’approccio di cura del NeMO Trento sarà quello che caratterizza da sempre la rete dei Centri Clinici NeMO e che vede il paziente e la sua famiglia al centro di un percorso di presa in carico, dal momento del ricovero, fino al suo rientro a casa. Grazie alla presenza in organico di un team multidisciplinare di professionisti, anche il NeMO Trento sarà in grado di rispondere a tutte le esigenze di cura delle persone con malattia neuromuscolare, in continuità con i servizi socio – assistenziali territoriali, secondo un approccio “point of care”.

Paolo Bordon, direttore generale dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari, dichiara: “È con orgoglio che annunciamo la nascita di un Centro Clinico NeMO in Trentino, un centro di eccellenza per la cura delle patologie neuromuscolari che sarà inserito nel nostro ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana. Un progetto ambizioso nato per prendersi cura di quanti, nella nostra provincia e nel Nord-est, debbono convivere con queste patologie. I professionisti del Centro NeMO lavoreranno a stretto contatto con il personale dell’Apss e del progetto Ausilia con un approccio multidisciplinare e una presa in carico a trecentosessanta gradi per rispondere al meglio ai bisogni clinico assistenziali del pazienti dei suoi familiari”.

“La presa in cura delle malattie neuromuscolari è una delle sfide più impegnative dal punto di vista scientifico, sanitario e sociale e significativi avanzamenti sono stati ottenuti negli anni grazie alla collaborazione e alla capacità di fare rete per un obiettivo comune” dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. “Oltre dieci anni fa Fondazione Telethon ha risposto presente all’appello dei pazienti neuromuscolari, per attivarsi anche nell’assistenza delle persone affette da queste patologie, contribuendo alla creazione e allo sviluppo della rete Centri Nemo che va ora ad arricchirsi grazie all’apertura del Centro Clinico Nemo di Trento che, siamo sicuri, saprà rappresentare un valore e un punto di riferimento anche per la comunità locale».

I partner del progetto
L’avvio del progetto è stato reso possibile grazie al supporto delle associazioni dei pazienti, soci del Centro Clinico NeMO: Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), Associazione Famiglie SMA Onlus, Associazione Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.

Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), patologie che interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro rappresenta un modello unico di sanità in Italia, che pone al centro la persona con malattia neuromuscolare e la sua famiglia, sviluppando una presa in carico d’eccellenza e una ricerca clinica avanzata. Il Centro Clinico NeMO ha seguito nel 2018 oltre 3.800 persone, erogato oltre 7.790 prestazioni e dispone di 68 posti letto dedicati al ricovero e 10 posti letto per i servizi di Day Hospital. Oggi conta quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Arenzano (Genova), Messina e Roma.

 

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Il Centro clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.

Il NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale – Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

Il NeMO è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione nata il 30 novembre del 2007 dal sodalizio tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (socio fino al 2013), dove ha sede il NeMO Milano.
In seguito i soci fondatori vengono affiancati dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), dall’Associazione Famiglie Sma, dall’Associazione Non Profit Slanciamoci e dalla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.
Unica eccezione è il Centro Clinico NeMO Sud di Messina, che è gestito da Fondazione Aurora Onlus, ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci sono i medesimi, con l’aggiunta del Policlinico Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” (sede del NeMO Sud) e l’Università di Messina.

Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.

Gli obiettivi e l’attività e del Centro
Obiettivo del Centro Clinico NeMO è la presa in carico globale del malato grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone il paziente al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Oltre ai servizi riabilitativi, di prevenzione e diagnosi, NeMO si propone di sviluppare anche attività di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, per poter offrire un servizio secondo i più alti standard di cura e terapia disponibili.

I numeri delle sedi di NeMO relativi all’ultimo anno sono i seguenti:
• 68 posti letto dedicati, costantemente occupati (tasso di saturazione media pari al 99,6%), con una durata media del ricovero pari a 16,5 giorni.
• 10 posti letto per Day Hospital
• 7792 prestazioni erogate

Per un totale di oltre 3.800 persone con malattia neuromuscolare prese in carico nell’ultimo anno e 11.900 dal 2008 ad oggi

Realtà viva e vitale sul territorio, negli anni il Centro Clinico NeMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive. Tutto ruota attorno alla persona con malattia neuromuscolare e alla sua famiglia.

Le caratteristiche del Centro NeMO
I tratti distintivi dell’attività del Centro NeMO:
• approccio multidisciplinare in cui tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura sono disponibili al letto del paziente quando necessarie, senza bisogno di trasferirlo per le consulenze;
• piena integrazione dei percorsi clinici per cui il Centro fornisce piani di cura personalizzati, programmati attraverso tutti i livelli di assistenza;

• organizzazione in base all’età specifica dei percorsi di cura;
• condivisione di tutte le informazioni e le prospettive sulle attività in corso tra tutti gli operatori sanitari e amministrativi interessati;
• presa in carico della persona con malattia in tutte le fasi della patologia.

Il modello NeMO prevede un team multispecialistico composto da: neurologo, neuropsichiatra infantile, pneumologo, fisiatra, fisioterapisti (motori, respiratori e occupazionali) e psicologo che garantisce la cura al letto del paziente. A questo si aggiunge la collaborazione con consulenti dedicati, tra i quali l’otorinolaringoiatra, il nutrizionista, il logopedista, il neuro-ortopedico e la consulenza genetica. I centri lavorano in stretta collaborazione con l’ospedale ospitante e hanno all’attivo una rete di cooperazione con altri specialisti quali: endocrinologo, cardiologo, oculista, foniatra, gastroenterologo, anestesista, urologo, ginecologo. Nello spazio di un reparto è stato realizzato quello che si può definire un piccolo ospedale con stanze ad alta intensità, stanze per ricoveri ordinari, Day Hospital e ambulatori.

La storia
Esempio virtuoso di sussidiarietà, il NeMO ha aperto le porte al suo primo paziente a Milano presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda il 28 gennaio 2008 e nel 2013 è entrato a far parte del Sistema Sanitario Nazionale come “modello”. Il 1° dicembre 2010 ha aperto il Centro di riabilitazione intensiva neuromuscolare dell’ospedale La Colletta di Arenzano (Genova), in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese e nel marzo 2013 ha aperto a Messina, presso il Policlinico Universitario “G. Martino”, il NeMO sud, su iniziativa di Fondazione Aurora Onlus (ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci sono i medesimi, con l’aggiunta del Policlinico AOU “G. Martino” (sede del NeMO Sud) e l’Università di Messina. Infine il 21 luglio 2015 apre il NeMO Roma presso il Policlinico Gemelli.

Le malattie neuromuscolari
Le malattie neuromuscolari oggi note sono più di 150 e rappresentano un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita che coinvolgono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare. Costituiscono un gruppo di malattie che possono comparire in qualunque momento della vita con evoluzione a volte molto rapida e dall’esito infausto, comportando gradi variabili di disabilità che interessano in particolar modo il movimento, la capacità respiratoria, la comunicazione, la deglutizione e la funzione cardiaca.