Siamo giunti alla ventinovesima giornata mondiale dedicata all’Alzheimer e all’undicesimo mese mondiale dedicato all’Alzheimer, ma ancora non basta. La malattia statisticamente è in continua crescita e non esistono a tutt’oggi terapie risolutive. La ricerca è costantemente impegnata nella ricerca e nella definizione di un farmaco che risolva alla radice questa forma di demenza, ma gli sforzi e investimenti prodotti sin qui non hanno ancora dato risultati positivi. Nel 2012 l’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Alzheimer Disease International definivano questa malattia “una priorità mondiale di salute pubblica”. Attualmente colpisce oltre 40 milioni di persone al mondo (un nuovo caso ogni 3 secondi), in Europa poco meno di 10 milioni, in Italia oltre 1,2 milioni di persone e in Trentino circa 7.000 persone, nella maggior parte dei casi over 65.
Questi dati si stima che possano quasi raddoppiare nel 2030 e triplicare nel 2050. Da qualche anno inoltre si sta constatando una crescente casistica di soggetti colpiti da Alzheimer in età adulta compresa fra i 50 e 65 anni. La pandemia da Covid ha concorso ad un sensibile peggioramento delle condizioni delle persone fragili con un aumento, rispetto al 2015 -2019, delle cause di morte dovute alla demenza pari a circa il 49% . L’Alzheimer ha confermato da tempo un impatto significativo oltre che economico (dato anno 2018 in Italia oltre 15,6 miliardi di euro di cui circa l’80% a carico delle famiglie) anche socio- sanitario sia per il numero crescente dei soggetti e delle famiglie coinvolte sia perché le risposte richiedono una rete di servizi di aiuto e supporto qualificati e da potenziare.
Oltre i dati quantitativi del fenomeno Alzheimer dovremmo porgere molta più attenzione, in attesa che la scienza individui la molecola che blocchi il progredire della demenza, alla fase iniziale e alla diagnosi precoce. In Italia infatti oltre ai malati di Alzheimer esistono circa 928.00 casi di declino cognitivo lieve (Mild Cognitive Impairment – Mild demenza Alzheimer) scarsamente diagnosticato e sul quale si potrebbe intervenire tempestivamente non solo per migliorare la qualità della vita della persona e del suo caregiver, ma sopratutto per una ottimizzazione della presa in carico al fine di rallentare il processo di decadimento cognitivo. Aumentare questa capacità diagnostica a partire dai medici di famiglia e dai Centri preposti alla diagnosi (CDCD Centro Disturbi Cognitivi e Demenze) consentirebbe di mettere in atto tempestivamente interventi di mantenimento e freno del processo di decadimento cognitivo sia dal punto di vista terapeutico-farmacologico (utilizzando quei pochi farmaci a disposizione), ma ancor più mettendo in atto tutti gli approcci non farmacologici altrettanto efficaci proprio nelle prime fasi di decadimento cognitivo. Impegnarsi di più anche su questo fronte al contrasto della malattia offrirebbe nuove occasioni e spazi di presa in carico e cura particolarmente efficaci.
Lavorare per individuare precocemente i primi segnali di decadimento cognitivo, per intercettare i primissimi segnali della malattia risulterebbe di fondamentale importanza in un progetto tendente a ritardare il più possibile l’ingresso della persona nella prima fase e in quelle successive della demenza di Alzheimer. In quest’ottica oltre agli esami diagnostici tradizionali potrebbe essere necessario arricchire le valutazioni eseguendo test diagnostici di approfondimento per avere la conferma o meno della presenza della patologia e il conseguente reale livello di compromissione delle facoltà cognitive. Cogliamo l’occasione per rivolgere un appello ai MMG, ai CDCD e alla sanità locale per sviluppare un progetto con risorse incrementali che sappia realmente cogliere la sintomatologia sin dalle sue primissime fasi per agire sul rallentamento del decadimento cognitivo, guadagnando quel tempo magari necessario per la scienza a individuare una cura risolutiva.
Altro aspetto fondamentale è superare lo stigma che accompagna da sempre la demenza di Alzheimer e per fare ciò è fondamentale lavorare con la comunità per far crescere dentro tutti i contesti di socialità l’elemento solidaristico. L’obiettivo è quello di creare nel tempo una comunità. Amica delle persone con demenza e il convegno promosso per il prossimo 23 settembre (Titolo: Costruiamo insieme una comunità inclusiva) vuole rappresentare un ulteriore contributo. Una comunità così caratterizzata deve essere in grado di accogliere, comprendere e coinvolgere le persone dando origine ad una rete che sappia ascoltare, valutare e mettere in atto strategie concrete per avviare un cambiamento sociale e culturale. Una comunità attenta che renda partecipe al
processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari. Una comunità capace di valorizzare e riconoscere l’importante ruolo dei caregiver divenuti nel tempo soggetti esperti per esperienza e che possono essere protagonisti nei gruppi di mutuo aiuto.
Attraverso tale percorso di innovazione sociale rendere anche i servizi socio-sanitari e socio-assistenziali maggiormente attenti e sensibili nella presa in carico del malato e della sua famiglia. Con il Comune di Trento per la prima volta abbiamo avviato quest’anno, insieme ad alcune circoscrizioni e APSP della città (Povo, Villazzano, S.Pio X e S. Giuseppe), questo percorso di sensibilizzazione della comunità con l’impegno di proseguire anche nei prossimi anni e il Convegno vuole essere in tal senso un ulteriore momento di riflessione e spinta propulsiva.
L’augurio che facciamo come Associazione innanzitutto a tutte le persone che soffrono di Alzheimer e ai loro familiari è che l’approccio alla malattia sia sempre più accurato sin dai primi segnali, che i servizi preposti alla presa in carico integrale del malato siano sempre più competenti e la rete territoriale venga ulteriormente potenziata e che contestualmente la comunità sappia essere di reale sostegno e aiuto a chi quotidianamente si prende cura con dedizione del loro congiunto affetto da tale patologia. Noi come sempre faremo la nostra parte.
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Per l’associazione Alzheimer Trento odv
Il Presidente
Renzo Dori
