Sindrome di Sjögren, ieri l’evento informativo a Trento.È intervenuto il presidente Fugatti: “Grazie per il vostro costante impegno nel sensibilizzare la comunità”. “Ho voluto essere presente a questo evento di informazione perché sono convinto della necessità di far riconoscere la rilevanza di questa patologia affinché venga inserita fra le malattie rare; un impegno che ho intrapreso in passato prima come parlamentare e poi come sottosegretario alla Salute.
La dedizione dell’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren nel sensibilizzare comunità e istituzioni è un percorso lodevole e certamente non facile. La presenza oggi di autorevoli esperti fra i relatori e fra il pubblico è un segnale positivo, poiché la condivisione della conoscenza e delle informazioni è importante.
In questo cammino di sensibilizzazione, la vicinanza delle istituzioni è fondamentale”. Con queste parole il presidente Maurizio Fugatti è intervenuto ieri, portando anche il saluto dell’assessore Stefania Segnana, al convegno di informazione e sensibilizzazione organizzato da Animass, Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren. Nel corso dell’evento è stato illustrato il grave impatto della malattia sulla qualità della vita di ogni giorno. Sono intervenuti, in particolare, numerosi specialisti di svariati settori della sanità per approfondire da diversi punti di vista i sintomi, le ricadute e le prospettive di cura della malattia.
“Sono necessarie – ha affermato Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren – la massima attenzione e volontà concreta perché questa patologia venga inserita ufficialmente, come chiediamo ormai da diciotto anni, nell’elenco delle malattie rare. Ma servono anche – ha aggiunto – ambulatori dedicati, multidisciplinari e interdisciplinari, maggiore attenzione ai farmaci, alla riabilitazione, al supporto psicologico e uno sguardo rivolto, soprattutto, alla ricerca per la cura e per il contrasto alla sindrome di Sjögren.”
Questa patologia è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario reagisce in modo anomalo verso le ghiandole esocrine, come le ghiandole lacrimali e salivari, provocando infiammazione e riduzione della loro funzione; le cause rimangono per ora sconosciute. La malattia colpisce in gran parte le donne tra i 40 e 60 anni e non esiste una cura specifica, ma alcuni trattamenti possono aiutare a ridurre i sintomi. In provincia di Trento, oggi, i casi presenti e conosciuti sono 477; 441 donne e 36 uomini.
Al convegno stamane sono intervenuti, fra gli altri, l’assessore alle politiche sociali del Comune di Trento Chiara Maule, il presidente dell’Ordine dei medici Marco Ioppi, il presidente dell’Ordine degli infermieri Daniel Pedrotti e la presidente dell’Ordine dei farmacisti Tiziana Dal Lago.
